دغدغه‌هاي بزرگ بيماران اوتيسم؛ از ناشناخته ماندن بيماري تا عدم حمايت دارويي و كمبود مراكز نگهداري
به گزارش پايگاه خبري، تحليلي ميرملاس به نقل از خبرگزاري فارس از خرم‌آباد، اوتيسم بيماري است كه تعريف دقيقي از آن وجود ندارد و بسياري از خانواده‌ها از وجود اين اختلال و عارضه بي اطلاع هستند، اما اوتيسم يكي از بيماري‌هاي اختلال رشدي است كه در دوران قبل از سه سالگي بروز پيدا مي‌كند. از […]
به گزارش پايگاه خبري، تحليلي ميرملاس به نقل از خبرگزاري فارس از خرم‌آباد، اوتيسم بيماري است كه تعريف دقيقي از آن وجود ندارد و بسياري از خانواده‌ها از وجود اين اختلال و عارضه بي اطلاع هستند، اما اوتيسم يكي از بيماري‌هاي اختلال رشدي است كه در دوران قبل از سه سالگي بروز پيدا مي‌كند.
از علائم اين بيماري مي‌توان به عدم برقراري ارتباط چشمي، ناتواني كلامي، بي‌توجهي به احساس درد، عدم ارتباط با ديگران و تداخل در روابط اجتماعي اشاره كرد.
با وجود شرايط سختي كه بيماران اوتيسم و خانواده‌هاي اين افراد با آن مواجه هستند، اما در استان لرستان برخي دستگاه‌هاي متولي اقدامي در خصوص اطلاع رساني و يا فراهم كردن زير ساخت‌هاي لازم براي كاهش اين بيماران انجام نداده است.
كمبود مراكز اوتيسم، عدم اگاهي خانواده‌ها نسبت به اين بيماري و عدم حمايت‌هاي درماني در استان بخشي از چالش‌هاي اين بيماري است كه مي‌توان مطرح كرد، به نظر مي‌رسد نهادهاي متولي مي‌بايست در اين زمينه ورود كرده و مانع تبعات ناشي از گسترش اين اختلال شوند.
با هانيه بيات مدير مركز اوتيسم يكتا و مديرعامل انجمن صداي اوتيسم لرستان در خصوص اين اختلال و مشكلات پيش روي خانواده‌ها گفت‌و گويي ترتيب داده‌ايم كه در ادامه مي‌خوانيد.
اوتيسم شامل چند طيف است؟
اوتيسم شامل سه طيف خفيف، متوسط و شديد است كه طيف خفيف علاوه بر اينكه گفتار دارند آموزش پذير هستند و مي‌توانند كارهاي خود را انجام دهند، طيف متوسط اگر آموزش ببينند مي‌توانند پيشرفت كنند و كارهاي خود را تا حدودي انجام دهند، اما طيف شديد حتي نمي‌توانند مهارت‌هاي خودياري را نيز انجام دهند، اين طيف احتياج به مركز نگهداري دارند كه متاسفانه در استان چنين مركزي وجود ندارد.
در لرستان چند مركز اوتيسم فعاليت مي‌كند؟
در استان دو مركز اوتيسم مشغول فعاليت هستند؛ مركز يكتا در خرم‌آباد كه سال ۹۴ شروع به كار كرده و مركز حكمت بروجرد كه فروردين ۹۷ فعاليت خود را آغاز كرده است، در اين مراكز كودكاني كه مبتلا به اوتيسم هستند آموزش‌هاي لازم را مي‌بينند، متاسفانه با كمبود مراكز در استان مواجه هستيم.
همچنين تنها پايگاه غربال‌گري اوتيسم نيز سال ۹۵ در مركز يكتا راه‌اندازي شد، البته اين پايگاه از فروردين سال جاري به صورت آنلاين به خانواده‌ها خدمات لازم را ارائه مي‌كند به اين صورت كه پاسخ سوالات را در منزل جواب داده و در صورت مثبت بودن براي تست‌هاي تخصصي و مداخله به مركز مراجعه مي‌كنند، سياست بهزيستي اين است كه بچه‌هاي اوتيسم بايد در خانواده آموزش ببينند و به آغوش خانواده بازگردند.
آيا آماري از مبتلايان به اوتيسم در دست است؟
در كل دنيا پيش‌بيني مي‌شود يك درصد از جمعيت هر جامعه مبتلا به اوتيسم باشند، يعني يك درصد از جمعيت لرستان به اوتيسم مبتلا هستند، البته و متاسفانه شاهد افزايش آمار اين اختلال در دنيا هستيم و اين موضوع تبعات زيادي براي جامعه دارد، پدر و مادر اين بيماران مشكل روحي و رواني پيدا مي‌كنند.
مهمترين چالش اختلال اوتيسم در لرستان از نگاه شما چيست؟
متاسفانه خانواده‌ها در مورد اين اختلال اطلاع چنداني ندارند يعني تا ۵ يا ۶ سالگي كه به مراكز سنجش مراجعه مي‌كنند متوجه مشكل يادگيري، ارتباطي و اجتماعي فرزندان نمي‌شوند.
در واقع زماني پي به مشكل مي‌برند كه سن مداخلات گذشته زيرا دو تا ۵ سالگي سن طلايي براي بيماران اوتيسم است، اين تاخير موجب پس رفت و عقب ماندگي كودكان مي‌شود.
كودكاني كه دچار اين اختلال هستند شايد در ابتدا به لحاظ هوشي مشكلي نداشته باشند اما به مرور زمان به سمت عقب ماندگي ذهني رفته، مشكلات جسمي و رفتاري بيشتر شده و حتي در مهارت‌هاي خودياري نيز با مشكل مواجه مي‌شوند.
خانواده‌هاي بيماران اوتيسم با چه مشكلاتي مواجه هستند؟
مشكل سرويس از مهمترين موضوعاتي است كه مي‌توان مطرح كرد زيرا در خرم‌آباد تنها يك مركز اوتيسم با سه سرويس وجود دارد كه جوابگوي جمعيت شهرستان نيست ، به عنوان نمونه برخي از بيماران در روستايي مانند شوراب هستند، مشكل ديگر تهيه و تامين دارو است كه قيمت بالايي دارند مشكل ديگر اين است كه اين بيماران نياز به انجام نوار مغز و اعصاب دارد كه نيازمند هزينه‌هاي گزاف است.
خوب است به اين نكته نيز اشاره كنم كه معاونت درمان دانشگاه علوم پزشكي از وجود مركز من بي اطلاع بود و اين به عنوان يك ضعف محسوب مي‌شود.
مركز از خانواده‌ها هزينه‌اي بابت سرويس اياب و ذهاب دريافت مي‌كند؟
خير، زيرا هزينه درمان اين بيماران در حوزه روان پزشكي، توانبخشي براي خانواده‌ها ماهانه بين ۳ تا ۵ ميليون تومان است، بنابراين به دليل حمايت از خانواده‌ها هزينه‌اي بابت سرويس دريافت نمي‌كنيم.
ارگان‌هايي مانند بهزيستي و علوم پزشكي آيا حمايتي از بيماران انجام مي‌دهند؟
متاسفانه خير، تاكنون هيچ‌گونه حمايتي نداشته‌اند؛ قرار بود يارانه‌اي به بچه‌هاي اوتيسم پرداخت كند اما كاري انجام نداد، در صورتي كه از دانشگاه علوم پزشكي انتظار آگاه‌سازي را داريم و براي تحقق آن شهرداري را مجاب كند براي كارهاي فرهنگي، همچنين مشكلات دندان‌پزشكي بيماران اوتيسم و يا نوار مغز و اعصاب آنها را رايگان انجام دهد. من به دانشگاه علوم پزشكي پيشنهاد ساخت يك مركز نگهداري براي بيماران اوتيسم و همچنين سه ساختمان براي سه طيف مختلف را ارائه كردم اما موافقت نكردند.
سخن آخر..
در خصوص درمان بيماران اوتيسم سه ارگان بهزيستي، دانشگاه علوم پزشكي و آموزش و پرورش استثنايي بايد با هم همكاري داشته باشند تا مشكلات اين بيماران و خانواده‌هاي آنها به حداقل برسد زيرا تا زماني كه اين دستگاه‌ها مقابل هم باشند مشكلات بچه‌هاي اوتيسم همچنان ادامه دارد.
مهمترين كاري كه بايد مورد توجه قراربگيرد آگاه سازي و اطلاع رساني اقشار مختلف جامعه در مورد اوتيسم است تا همه افراد اين اختلال را بشناسند و جلوي افزايش آمار بيماران گرفته شود، دانشگاه علوم پزشكي بايد پاي كار بيايد و در اين زمينه بهزيستي را رقيب خود نبيند.
- سه شنبه ۱۸ آبان ۰۰ ۱۵:۵۱ ۴۶ بازديد
- ۰ نظر